Deutschland braucht mehr Bewusstsein für Zöliakie und die damit verbundenen Herausforderungen, mit denen Betroffene Tag für Tag konfrontiert werden. Dies zu erreichen, ist eine anhaltende Aufgabe der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft. Dafür leisen wir unermüdlich gesellschaftliche und politische Lobbyarbeit im guten Sinne, sowie eine intensive Medienarbeit.
Wir suchen Kontakte in die Bundespolitik und in die Länderparlamente, versuchen Ministerien und Krankenkassen zu überzeugen und viele gesellschaftlich relevante Gruppierungen anzusprechen. Das zeigt immer wieder Erfolge. So haben wir inzwischen zu vielen Parlamentariern, die sich mit den Bereichen Gesundheit, Ernährung und Schule befassen, nachhaltige Kontakte und können unsere Positionen und Wünsche immer wieder adressieren. Dafür ernten wir regelmäßig Verständnis, Zustimmung und generieren Aha-Effekte bei Politikern, die sich bisher nie mit dem Themenbereich Zöliakie/glutenfreie Ernährung beschäftigt haben.
Zur Wahrheit gehört aber auch, dass ein steiniger Weg ist, unserer Forderungen in konkrete Gesetzesvorhaben umzusetzen. Egal, ob gesetzliche Verpflichtung zu glutenfreiem Schulessen oder Mehrkostenerstattung für teure glutenfreie Lebensmittel (um nur zwei Beispiele zu nennen): sobald es an finanzielle Fragen geht, wird der Schwarze Peter munter zwischen Bund und Ländern hin- und hergeschoben. Die Krankenkassen halten sich fein raus, befürchten sie doch ebenfalls Mehrkosten. Dabei führt unsere Argumentation genau in die entgegengesetzte Richtung. Wir versuchen auf allen Ebenen klarzumachen, dass heutige Investitionen in das Thema Zöliakie die Einsparungen von morgen sind und sich jeder investierte Euro mittelfristig um ein Vielfaches auszahlen würde. Allein in der teuren Diagnostik und Therapie von Begleit- und Folgeerkrankungen könnten bei rechtzeitigem Erkennen einer Zöliakie gewaltige Summen im Gesundheitswesen eingespart werden.
Mehr Rechte für Zöliakiebetroffene, dafür kämpfen wir. 2026 werden wir gemeinsam mit einer Hochschule eine neue Mehrkostenstudie auf den Weg bringen. Sie soll uns wissenschaftlich untermauert die Argumentation gegenüber Kostenträgern und Politik erleichtern. Mit aktuellen Daten und Fakten soll die Studie aufzeigen, welche Belastungen Zöliakiebetroffene zu tragen haben. Das wäre ein starkes Argument für den erneuten Vorstoß, sie finanziell zu entlasten.
Dass in Deutschland endlich ein Bewusstsein für Zöliakie geschaffen wird, wie es in vielen anderen Ländern europa- und weltweit selbstverständlich ist, begreifen wir als einen fortwährenden Auftrag. Dafür formulieren wir konkrete Ziele. So wünschen wir uns ein flächendeckendes Zöliakie-Screening für Kinder und Jugendliche. Im Wissenschaftlichen Beirat der DZG, in dem alle deutschen Koryphäen der Zöliakieforschung vertreten sind, haben wir eine starke Stimme für dieses Vorhaben. Wie wertvoll das wäre, zeigt das Beispiel Italien*, wo ein solches (freiwilliges) Screening für Kinder seit 2023 erfolgreich in den ausgesuchten Regionen Lombardei, Kampanien (Neapel und Umgebung), Marken (Ancona und Umgebung) und Sardinien angewendet wird (Gesetz „Legge n. 130“). Erste Auswertungen von den Daten von über 5000 Kindern im Alter von 2, 6 und 10 Jahren liegen nun vor. Ein wichtiges, leider auch überaus alarmierendes Ergebnis: es sind deutlich mehr Kinder und Jugendliche zöliakiebetroffen als bisher angenommen wurde. Während man von etwa einem Prozent der Bevölkerung als betroffen ausgeht, wurde beim Screening bei annähernd 3 Prozent der Kinder eine Zöliakie festgestellt. Das zeigt umso deutlicher, wie wichtig ein ähnliches Projekt auch bei uns wäre.
Zusammen mit Professor Dr. Sibylle Koletzko vom Hauner‘schen Kinderhospital in München hatten wir 2023/24 einen gut begründeten Antrag für ein zunächst in Bayern geplantes Screening-Projekt gestartet. Leider wurde der entsprechende Förderantrag abgelehnt. Ein weiteres Beispiel, das zeigt, wie dick die Bretter sind, die wir zu bohren haben.
Verpflichtende glutenfreie Essensalternativen in Kindertagesstätten, Schulen und perspektivisch auch in Seniorenheimen stehen ebenso auf unserer Agenda wie die Selbstverständlichkeit glutenfreier Angebote in der Gastronomie. Auch hier darf Italien als Vorbild genannt werden, wo entsprechende Vorgaben schon 2005 gesetzlich verankert wurden.
Im gemeinsamen Interesse, glutenfreie Ernährung voranzubringen, wollen wir noch mehr Hersteller glutenfreier Produkte als Partner beziehungsweise Lizenznehmer gewinnen. Wir verstehen sie ebenso als Multiplikatoren wie Ärzteverbände, wissenschaftliche Vereinigungen und gesellschaftlich relevante Verbände. Unsere Medienarbeit zeitigt durchaus Erfolge, das Thema Zöliakie wird inzwischen regelmäßig in den Publikumsmedien thematisiert.
Das alles reicht natürlich noch nicht aus, um unsere Anliegen umzusetzen, aber wir sind auf einem guten Weg.
*auch hier noch kein landesweites Screening durchgeführt wird.
