Ein Kindergeburtstag, ein Schulausflug oder ein spontaner Restaurantbesuch: Was für viele Menschen selbstverständlich ist, kann für Menschen mit Zöliakie zur Herausforderung werden. Sie müssen häufig nachfragen, ihre Erkrankung erklären und im Zweifel auf gemeinsames Essen verzichten. Hinzu kommen die deutlich höheren Kosten glutenfreier Lebensmittel, die Betroffene und ihre Familien finanziell belasten.
Um auf diese Herausforderungen aufmerksam zu machen und Zöliakie stärker ins öffentliche und politische Bewusstsein zu rücken, war die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG) Ende September auf Einladung von Philip Hoffmann und Anne Janssen im Deutschen Bundestag zu Gast.
Auch Peter Maffay, der sich gemeinsam mit seiner Frau Hendrikje Balsmeyer für mehr Aufklärung und Sichtbarkeit von Zöliakie engagiert, nahm an dem Treffen teil.
Gemeinsam mit Abgeordneten und Vertreterinnen und Vertretern aus Politik und Verwaltung wurden die konkreten Herausforderungen von Menschen mit Zöliakie im Alltag und mögliche Verbesserungen diskutiert.
Zöliakie betrifft mehr als die Ernährung
Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Klebereiweiß Gluten eine Entzündung der Dünndarmschleimhaut auslöst. Gluten ist unter anderem in Weizen, Dinkel, Roggen und Gerste enthalten. Durch die Entzündung bilden sich die Darmzotten zurück, wodurch der Körper Nährstoffe schlechter aufnehmen kann. Mögliche Folgen sind Eisen- und Vitaminmangel, chronische Erschöpfung und Knochenschwund bis hin zur Osteoporose. Bei Kindern können Wachstums- und Gedeihstörungen sowie eine verzögerte Pubertät auftreten. Da die Symptome vielfältig und häufig unspezifisch sind, bleibt die Erkrankung nicht selten über Jahre unerkannt.
Ein Medikament, das Zöliakie heilt, gibt es bislang nicht. Die einzige etablierte Therapie ist eine lebenslange, strikt glutenfreie Ernährung. Dabei kommt es nicht nur darauf an, glutenhaltige Lebensmittel zu vermeiden: Bereits kleinste Mengen Gluten können bei Betroffenen die Darmschleimhaut erneut schädigen. Ein Brotkrümel im Toaster, gemeinsam genutztes Frittierfett oder unzureichend gereinigte Küchengeräte können zum Problem werden.
Diese besonderen Anforderungen machen deutlich, warum sichere glutenfreie Ernährung weit mehr bedeutet als die Auswahl geeigneter Lebensmittel. Sie erfordert Wissen, Aufmerksamkeit und geeignete Rahmenbedingungen – zu Hause ebenso wie in öffentlichen Einrichtungen und im gesellschaftlichen Leben.
Sichere Verpflegung darf keine Ausnahme sein
Am Austausch im Bundestag nahmen Abgeordnete der Regierungsfraktionen aus den Ausschüssen für Gesundheit, Landwirtschaft, Petitionen und Familie teil. Ergänzt wurde die Runde durch die Parlamentarischen Staatssekretäre Christine Schenderlein aus dem Bundesministerium für Gesundheit und Michael Brand aus dem Bundesfamilienministerium.
Wir haben die Erfahrungen von Betroffenen eingebracht. Im Mittelpunkt stand unter anderem die Verpflegung in Kitas, Schulen, Kantinen, Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen. Für viele Betroffene ist eine sichere glutenfreie Verpflegung noch immer keine Selbstverständlichkeit.
Im Rahmen des Gesprächs haben wir auch auf unsere Bundestagspetition für eine verlässliche Bereitstellung glutenfreier Essensalternativen in der Gemeinschaftsverpflegung aufmerksam gemacht. Bereits 12.400 Unterschriften sind ein deutliches Zeichen dafür, wie wichtig dieses Anliegen ist und wie viele Menschen sich für Verbesserungen einsetzen.
„Betroffene brauchen bei jeder Mahlzeit vollständige Sicherheit, ob in der Kita, beim Schulausflug oder in der Kantine“, betonte Anne Janssen. Gerade für Kinder sei es entscheidend, dass ihr Umfeld verstehe, was Zöliakie bedeutet, und sie nicht aufgrund ihrer Erkrankung ausgeschlossen würden.
Auch Philip Hoffmann machte deutlich, dass die Belastungen über die medizinischen Aspekte hinausgehen: „Wer bei jeder Mahlzeit nachfragen, erklären und im Zweifel verzichten muss, zieht sich irgendwann zurück. Das dürfen wir als Gesellschaft nicht hinnehmen. Deshalb wollen wir Zöliakie stärker in den politischen und gesellschaftlichen Fokus rücken.“
Hohe Mehrkosten belasten Betroffene und Familien
Neben der sicheren Verpflegung standen auch die finanziellen Belastungen im Mittelpunkt. Glutenfreie Lebensmittel sind häufig deutlich teurer als vergleichbare glutenhaltige Produkte.
Die entstehenden Mehrkosten summieren sich über Jahre und treffen insbesondere Familien, die für ihre Kinder auf geeignete Lebensmittel angewiesen sind. Eine finanzielle Entlastung ist bislang kaum gegeben. Für die Betroffenen bedeutet das, dass sie nicht nur bei der Auswahl ihrer Lebensmittel besonders aufmerksam sein müssen, sondern zugleich einen erheblichen zusätzlichen finanziellen Aufwand tragen.
Die DZG setzt sich deshalb dafür ein, die Lebensrealität von Menschen mit Zöliakie stärker zu berücksichtigen. Dazu gehören eine bessere Versorgung mit sicheren glutenfreien Mahlzeiten, mehr Wissen über die Erkrankung und eine stärkere Anerkennung der finanziellen Mehrbelastung.
Peter Maffay setzt sich für mehr Aufklärung ein
Auch Peter Maffay engagiert sich gemeinsam mit seiner Frau Hendrikje Balsmeyer für mehr Aufklärung, Sichtbarkeit und Verständnis für Zöliakie.
Peter Maffay unterstrich die Bedeutung einer größeren öffentlichen Aufmerksamkeit: „Zöliakie betrifft viel mehr Menschen, als viele wissen. Wir müssen dafür sorgen, dass die Erkrankung verstanden und ernst genommen wird, gerade wenn es um Kinder und ihre Teilhabe im Alltag geht.“
Gemeinsam Veränderungen anstoßen
Der Austausch Deutschen Bundestag hat gezeigt, dass diese Themen auf sehr großes Interesse stoßen und weiterer Handlungsbedarf gesehen wird.
Für die DZG stehen mehr Sichtbarkeit, bessere Teilhabemöglichkeiten, eine höhere Lebensqualität und die finanzielle Entlastung von Menschen mit Zöliakie im Mittelpunkt.
Sichere glutenfreie Ernährung und gesellschaftliche Teilhabe müssen möglich sein.
Die DZG dankt Philip Hoffmann und Anne Janssen herzlich für die Einladung in den Deutschen Bundestag sowie allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern für den offenen, konstruktiven und wichtigen Austausch.
